Losing sight – Wie ich mein Augenlicht verlor

Dies ist unsere deutsche Übersetzung des Blogpostings von Leonie Watson vom 3. Oktober 2015.
Lesen Sie dazu auch unseren Blogbeitrag.

„Ich weiss nicht, wer das hier überhaupt lesen wird. Und auch nicht, warum es auf einmal so wichtig für mich ist, es aufzuschreiben. Jedenfalls ist hier die Geschichte eines Ereignisses, das mein ganzes Leben verändert hat. Ich verlor mein Augenlicht innerhalb von 12 Monaten, von Ende 1999 bis Ende 2000. Und es war größtenteils meine Schuld, dass es passiert ist.”

Als ich ein kleines Mädchen war, wurde bei mir Diabetes Typ 1 festgestellt. Damals wurde mir erklärt, ich müsse wegen der Krankheit von nun jeden Tag eine bestimmte Menge an Nahrung zu mir nehmen und eine ganz genaue Menge Insulin spritzen. Und einmal im Jahr ging ich zur Kontrolle zum Arzt.

Zur Info: Bei Diabetes Typ 1 produziert der Körper selbst kein Insulin mehr, also muss man es spritzen. Typ 2 Diabetes bedeutet, dass der Körper das Insulin zwar noch herstellt, aber es nicht absorbieren kann. Dieser Typ kann manchmal über die Ernährung kontrolliert oder mit Tabletten therapiert werden, anstelle von Insulinspritzen.

„Als ich etwas älter war, hab ich meinen Kinderarzt gefragt, warum ich das alles machen müsse.”

Ich wollte wissen, warum ich es mir nicht gelang zu berechnen, wie viele Kohlenhydrate ich zu mir nehmen musste, meinen Blutzucker zu messen und dann mein Insulin nach diesen und ein paar anderen Faktoren zu dosieren. Schließlich, so überlegte ich mir, hätte mein Körper das ja normalerweise auch gemacht, also warum konnte ich es nicht einfach nachahmen? Im Nachhinein bin ich mir nicht mehr sicher, ob er mir nur über den Kopf gestreichelt hat oder sich das mein Unterbewusstsein basierend auf seiner Antwort („Jetzt sei nicht lächerlich!”) einfach vorgestellt hat, aber im Prinzip ändert es nichts an der Geschichte.

Zurückblickend ist das der Moment, der alles verändert hat. Die Konsequenzen habe ich erst 15 Jahre später zu spüren bekommen, aber da hat alles angefangen. Da hat meine Rebellion begonnen.

Als ich ein Teenager war, bemerkte ich, dass nichts Schlimmes geschah, wenn ich eine Insulinspritze wegließ. Am Anfang war es keine Absicht, aber mir fiel auf, dass ich ab und zu damit durchkommen könnte. Seit diesem Zeitpunkt habe ich gerade so viele Spritzen genommen, dass es niemandem auffiel und meinen Blutzucker fast gar nicht mehr gemessen. Sobald ich alt genug war, ging ich auch nicht mehr jährlich zum Arzt.

In meiner Studentenzeit war ich sehr rebellisch. Ich besuchte eine Theaterschule, rauchte, trank und habe mich schrecklich oft ver- und entliebt, bis in die Morgenstunden über Brecht und Stanislavsky diskutiert, betrunken Shakespeare zitiert und meinen Diabetes einfach weiter ignoriert.

Ende des letzten Jahrhunderts arbeitete ich in der Technikindustrie. Mehr oder weniger zufällig fing ich 1997 bei einem der ersten englischen Internet Provider an. Ich brachte mir selbst das Programmieren bei und war 1999 als Web Developer tätig. Das war die Zeit des .com-Booms und alle hatten Spaß: Billardtische überall, Nerf Guns an jedem Tisch, wilde Parties auf Firmenkosten, Paul Okenfold war unser Soundtrack. Wenn wir morgens um sechs aus den Clubs geworfen wurden, sahen wir uns den Sonnenaufgang am Glastonbury Tor an, einfach so, weil es uns gefiel.

„Und dann, eines Morgens im Oktober 1999, wachte ich mit einem Kater auf. Als ich mich im Spiegel betrachtete, sah ich einen rötlichen Blutfaden in meinem Auge schweben. ”

Wenn ich meinen Kopf drehte, schwamm der Faden mit, so wie in einer dickflüssigen Masse. Ich dachte, es wäre eine Begleiterscheinung meines Katers und ließ ein paar Tage verstreichen, bevor ich zum Optiker ging. Der schickte mich in die nächste Augenklinik, um das Auge näher zu untersuchen.

Wird Diabetes lange Zeit nicht kontrolliert, kann er unbemerkt sehr viel Schaden anrichten. Und zwar ungefähr so: Sobald man etwas isst, steigt der Blutzuckerspiegel und dein Körper produziert mehr Insulin, um den Zucker in verwertbare Energie umzuwandeln. Ist der Körper nicht in der Lage, Insulin zu produzieren, bekommen die Zellen keine Energie, sterben ab und die übrige Glukose verbleibt im Blut. Außerdem verhindert die Glukose, dass die roten Blutkörperchen den Sauerstoff effizient im Körper verteilen.

Dieser Schaden macht sich irgendwann bemerkbar, unter anderem als diabetische Retinopathie: Um die mangelnde Versorgung zu kompensieren, bildet der Körper neue Blutgefäße. Diese Gefäße entstehen aus der Not heraus und sind schwächer als sie sein sollten. Deshalb sind sie häufig undicht, sodass Blut aus ihnen ins Auge austritt – so entstehen dann die Blutfädchen, die ich gesehen habe.

„Der Sauerstoffmangel an der Netzhaut und das Blut im Auge haben den unwiederbringlichen Effekt, deinem Augenlicht zu schaden. ”

Die Ärzte in der Augenklinik sagten mir, ich bräuchte eine Laserbehandlung. Die Behandlung sollte verhindern, dass noch mehr Gefäße undicht werden und die bereits vorhandenen Gefäße stärken, damit sie genug Sauerstoff aufnehmen können. Es klang verständlich, schließlich war meine Sicht noch relativ gut zu diesem Zeitpunkt.

Laserbehandlungen machen definitiv keinen Spass. Man bekommt eine Betäubungsspritze ins Auge und ein Laserstrahl wird mehrmals auf die Gefäße im Auge gerichtet. Nach einer Behandlung konnte ich einige Stunden auf einem Auge nur noch pink und ein um 90 Grad gedrehtes Bild sehen. Glaubt es mir, wenn ich sage, dass es unmöglich ist, dabei gerade stehen zu bleiben!

Zurückblickend muss ich sagen, mein Arzt wusste wahrscheinlich, dass die Therapie nicht sehr gut anschlagen würde. Und trotzdem hat mir nie jemand wirklich gesagt, was es heißt, unter fortgeschrittener diabetischer Retinopathie zu leiden. Es wurde immer nur von einer fortschreitenden Verschlechterung gesprochen, ohne die logische Konsequenz aus dem Prozess zu ziehen.

„Trotzdem erinnere ich mich an den Tag, an dem ich es mir selbst eingestand. Meine Sicht hatte sich über Monate verschlechtert und eines Tages im Frühling 2000 passierte es. Ich weiß nicht warum, aber als ich die Treppen zuhause herunterging traf es mich wie ein Schlag: Ich werde blind sein.”

Bis dahin habe ich den Leuten nie geglaubt, die sagten, auch eine emotionale Reaktion könne wie ein physischer Schlag wirken. Das stelle ich jetzt nicht mehr in Frage. Ich wusste ganz sicher, ich würde mein Augenlicht verlieren und es war nur meine Schuld. Ich saß auf den untersten Stufen der Treppe und weinte wie ein Kind. Ich weinte um meine verlorenen Träume, meine Dummheit, all die Bücher, die ich nicht mehr lesen konnte, all die Gesichter, die vergessen werde, all die Dinge, die ich nicht mehr erreichen werde.

Als ich das realisierte, konnte ich mich nicht mehr beherrschen und nach ein paar Woche war mir klar, dass ich Hilfe brauchte. Mein Arzt verschrieb mir Schlaftabletten, die mich 23 von 24 Stunden am Tag schlafen ließen. Nach sechs Wochen war es dann genug für mich und ich setzte die Tabletten wieder ab.

In diesen Wochen passierte etwas mit mir: Als ich schlief, verstand ich auf einmal, was vor sich ging. Es war keine Offenbarung, aber ich wusste, womit ich es zu tun hatte. Das war genau zu dem Zeitpunkt.

In den folgenden Monaten gab ich meine Arbeit auf, weil meine Sicht immer schlechter wurde. Ich blieb zuhause und versuchte mich zu beschäftigen. Die meisten Leute sind verwundert, wenn ich ihnen sage: Nicht verrückt zu werden, war das Härteste in der Zeit, in der ich mein Augenlicht verlor. Alle, die mich kennen wissen: Langeweile ist für mich schlimmer ist als der Tod (oder Blindheit wie sich herausstellte)!

Es gab Tage, an denen ich völlig durchdrehte. Tage, an denen ich schrie und den Menschen, die ich liebe, schlimme Sachen an den Kopf warf, nur weil sie da waren. Es gab einen Tag, an dem ich in die Küche stolperte und eine ganze Ladung Geschirr um mich herum in tausend Teile zerbrach. Tage, an denen ich meine Tastatur zerstörte, weil ich sie nicht mehr benutzen konnte, oder gegen den Staubsauger trat, weil sich sein Kabel um die Möbel gewickelt hatte und ich es nicht entknoten konnte. Zu viele Tage um sie zu zählen, an denen ich mich verletzte, schnitt oder verbrannte bei alltäglichen Aufgaben. Und die Tränen und der Frust überwältigten mich jedes Mal aufs Neue.

Die Wut war keine gute Sache. Fast kostete sie mich die Beziehung zu der wichtigsten Person in meinem Leben, zum Glück ist Geduld eine seiner Stärken, obwohl ich sie in dieser Zeit bis an die Grenzen brachte. Meine Familie und Freunde machten diese Zeit genauso mit wie ich. Nur mit ein bisschen mehr Anmut und Humor, den ich zu der Zeit nicht wahrnahm. Ich weiß heute sicher: Wären sie nicht alle für mich dagewesen mit Unterstützung und Liebe, wäre die ganze Sache für mich anders ausgegangen.

„Ende des Jahres, nicht lange vor Weihnachten, habe ich den letzten Rest meiner Sehkraft verloren. Wenn ich jetzt daran zurückdenke kommt es mir so vor, als sei ich eines Abends ins Bett gegangen und konnte noch einen roten Fleck vom Licht des Fernsehers sehen und als ich am nächsten Morgen aufwachte, sah ich gar nichts mehr. Ich erinnere mich nicht, ob es genauso war, aber es ist nah dran.”

Ich weiß noch, wie überrascht ich war, als ich erfuhr, dass nur 3 % der blinden Menschen komplett blind sind. Die meisten haben eine Art Lichtempfindlichkeit oder können noch ein kleines bisschen erkennen. Ich bin eine der wenigen, die nichts sehen und ich kann nicht richtig beschreiben, wie es ist. Es ist die komplette Abwesenheit von Licht, also kein Schwarz oder irgendeine Farbe, die ich beschreiben könnte.

Um einen Ausgleich für meine sonst sehr langweilige Sicht zu schaffen, zeigt mir mein Gehirn netterweise Sachen, die ich stattdessen angucken kann. Es zeigt mir Schatten von Dingen, von denen es denkt, ich würde sie sehen, wenn ich es könnte – zum Beispiel die Tasse Tee, die meine Hände vor mir halten. Da mein Gehirn aber mit der Vorstellung arbeitet, überlagert es alles charmant mit Millionen Lichtpunkten, die in Abhängigkeit von meiner Stimmung unterschiedlich stark und hell sind.

„Meine Netzhaut ist schon lange nicht mehr brauchbar, also kommt auch kein Licht mehr hinten im Auge an. Das gibt meinem Gesicht einen sonderbaren Ausdruck – beide Pupillen sind vollständig geöffnet in dem verzweifelten Versuch Licht aufzunehmen.”

Seltsamerweise ist das das Einzige, was mich an meiner Blindheit verunsichert, aber da ich schon gar nicht mehr richtig weiß, wie ich aussehe, wird bestimmt eine Zeit kommen, in der ich diese Unsicherheit abgelegt haben werde.

Als ich überhaupt nichts mehr sehen konnte, merkte ich etwas Unerwartetes: Weil ich nichts mehr sah, begannen die Dinge leichter zu werden. Zurückblickend erkenne ich, dass es passiert ist, als ich nicht mehr versucht habe zu sehen, was ich machte, sondern meine anderen Sinne zu nutzen.

Ich mache hier eine kurze Pause, um einen verbreiteten Irrglauben aufzuklären: Ich kann nicht außergewöhnlich gut hören oder riechen oder habe andere besonders geschärfte Sinne. Ich konzentriere mich nur mehr auf die anderen Sinne. Wenn ich ein Handy klingeln höre, das andere überhören, liegt es nur daran, dass ich dem Hören mehr Aufmerksamkeit schenke als andere Menschen.

„Die nächsten paar Monate waren eine Zeit der Entdeckung, manchmal schmerzhaft und oft frustrierend, aber auch voller guter Erinnerungen.”

Ich lernte Arbeiten im Haus zu erledigen, zu kochen, wo ich Audio-Bücher finde, wie ich die Straße überquere, wie es sich anfühlt zu viel zu trinken, wenn man nicht richtig sehen kann und viele andere Dinge lernte ich wieder zum ersten Mal. Das Einzige was ich nicht gelernt habe, ist Braille Schrift, jedenfalls nicht mit viel Begeisterung. Ich war einfach zu ungeduldig wieder Kinderbücher zu lesen, in einer Zeit, in der alles neu und fremd für mich war. Ich habe stattdessen etwas viel Wichtigeres gelernt.

Ich entdeckte etwas, das sich Screen Reader nennt. Eine Software, die auf dem Computer installiert wird und mir die Inhalte auf dem Bildschirm mit einer künstlichen Stimme vorliest. Die Stimme sagte mir auch, was ich tippte, was sehr hilfreich war, denn wie ich feststellte, konnte ich nicht blind tippen, obwohl ich so lange in der Computerindustrie gearbeitet habe.

Dann habe ich beschlossen, mich bei einem Online-Kurs in der offenen Universität einzuschreiben. Der Kurs hieß „Du, dein Computer und das Internet”. Ein kinderleichtes Thema für jemanden, der das Internet für fast zehn Jahre genutzt hat. Aber für jemanden, der einen Computer nur mit Mühe mittels Screen Reader bedienen konnte, war es auf jeden Fall eine Herausforderung. Ich brauchte einen ganzen Tag um herauszufinden, wie ich mich bei dem Kurs einloggen musste und für eine Weile schien jede neue Aufgabe mindestens genauso lange zu dauern. Tag für Tag wurde es leichter und am Ende meines Kurses war ich guter Dinge, einen wichtigen Teil meines Lebens zurückzugewinnen. Im Laufe des Kurses hatte ich meine Liebe fürs Lernen wieder entdeckt und habe mich gleich danach bei einem weiteren Kurs eingeschrieben. Eins kam zum anderen und 2010 hatte ich einen Abschluss in Computerwissenschaften.

All das ist 15 Jahre her. Irgendwann bin ich wieder zur Arbeit gegangen und jetzt habe ich das große Glück, mit vielen schlauen und interessanten Menschen zusammenzuarbeiten und zu kooperieren, von denen ich viele meine Freunde nennen darf.

Manchmal habe ich immer noch Probleme mit der Technologie, weil wir erst dahin kommen müssen, Sachen standardmäßig so zu entwickeln, dass sie für alle Menschen zugänglich sind. Aber auch das ändert sich mittlerweile.

„Das Leben geht weiter, so ist das nun einmal, und vielleicht war mein vierzigster Geburtstag im letzten Jahr der Anlass für mich, jetzt zurückzublicken.”

Die Originalversion können Sie auf dem Weblog von Léonie Watson auf englisch lesen.
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